Scleroza multiplă se numără printre așa-numitele boli rare. Cu toate astea, afectează un număr impresionant de oameni, unii foarte tineri. Și cel mai triste este că imobilizează suferindul, fără posibilitatea de a fi recuperat complet.
Datele Societăţii de Scleroză Multiplă din România arată că această boală afectează aproape 2,1 milioane de oameni la nivel mondial. În România, potrivit datelor disponibile, există aproximativ 10 000 de bolnavi de scleroză multiplă, iar boala este inclusă în lista bolilor rare. Scleroza multiplă este o boală imprevizibilă și incurabilă, dar al cărei curs poate fi încetinit cu ajutorul tratamentului.
De ce apare scleroza multiplă?
Care sunt cauzele apariției bolii?
”Scleroza multiplă este o boală inflamatorie mediată imun care atacă axonii mielinici ai sistemului nervos central, distrugând mielina şi axonii în grade variabile şi producând handicap fizic semnificativ în termen de 20-25 de ani la mai mult de 30% din pacienţi”, explică Dr. Filip Dan, medic primar neurolog la Spitalul European Polisano. Potrivit datelor existente, scleroza multiplă afectează femeile de două ori mai mult decât bărbaţii. În cazul persoanelor cu istoric familial de scleroză multiplă, riscul de a dezvolta afecțiunea crește, dar specialiștii sunt de părere că nu doar factorii genetici duc la apariţia acestei boli. Numită și ”boala cu o mie de fețe” sau ”marele actor al neurologiei”, această boală cauzează simptome care mimează semnele altor afecțiuni, ceea ce o face dificil de diagnosticat.
O boală-cameleon
”De cele mai multe ori, semnele şi simptome din scleroza mutiplă sunt următoarele: deficite motorii ale membrelor, cu spasticitate si tulburări ale mersului, tulburări senzitive (de ex. parestezii), tulburări de echilibru și de coordonare a mișcărilor, pareze de nervi cranieni (oftalmopareza internucleară cu strabism și diplopie, neuropatie optică retrobulbară), nevralgie trigeminala sau spasme ale mușchilor feței, tulburări de micțiune, reacții inflamatorii ale măduvei spinării (mielită transversă)”, spune neurologul.
Potrivit specialiștilor, pacienții prezintă, în general, primele simptome între vârstele de 20 și 40 de ani. Aceste simptome se pot ameliora treptat, dar revin dupa o perioada de timp. Cursul imprevizibil al sclerozei multiple complică procesul de diagnosticare. ”Diagnosticul se susține de examenul neurologic și de anumite teste paraclinice precum RMN cerebral și medular, care confirmă leziunile demielinizante și permite urmărirea bolii în evoluție. Puncția lombară cu examinarea lichidului cefalorahidian, dar și potențialele evocate vizuale (VEP), pot ajuta la stabilirea unui diagnostic exact”, afirmă dr. Filip Dan.
Așa se încetinește evoluția bolii
Scleroza multiplă nu se poate vindeca, însă există în acest moment tratamente eficiente care o pot ține sub control, încetinindu-i evoluţia şi controlându-i simptomele. ”Tratamentul în faza acută (puseu) se face cu metilprednisolon intravenos, 5-7 zile; uneori este nevoie de plasmafereză sau dexametazonă. Tratamentul imunomodulator pe termen lung se efectuează cu diferiți agenți care și-au dovedit eficacitatea în ameliorarea afecțiunii, rărirea puseelor și modificarea evoluției bolii spre un prognostic mai bun. Acestea sunt: Interferon beta-1a (Avonex, Rebif); Interferon beta-1b (Betaseron, Extavia); Peginterferon beta-1a (Plegridy) ; Glatiramer acetat (Copaxone); Natalizumab (Tysabri) ; Mitoxantrone ; Fingolimod (Gilenya); Teriflunomide (Aubagio); Dimethyl fumarate (Tecfidera); Alemtuzumab (Lemtrada)”, explică specialistul.
Cum se poate trăi cu scleroza multiplă
Deși scleroza multiplă este o boală imprevizibilă și dificilă, mulți dintre pacienți reușesc să își continuie activitatea, respectând anumite recomandări. Reducerea stresului, o dietă echilibrată, evitarea unei scăderi rapide în greutate şi odihnă adecvată sunt câteva dintre cele mai importante condiții care trebuie respectate pentru a ține boala în frâu.
Comunicarea deschisă cu familia și cu prietenii apropiați, disponibilitatea de a discuta despre dificultățile bolii și de a cere sprijin contează foarte mult pentru starea de spirit a bolnavului. Tendința de izolare și reținerea de a-și împărtăși îngrijorarea pot complica și mai mult modul în care pacientul își gestionează starea. Nu în ultimul rând, inițiativa de a începe o activitate în beneficiul celor care suferă de aceeași boală a fost, în cazul unora dintre pacienți, cel mai potrivit tratament.
Sursa: Ziare
